美国国立大学公共卫生服务研究所建立唐氏综合症患者的注册处_贝博官网

本文摘要:美国国立大学公共卫生服务研究所建立唐氏综合症患者的注册处,该注册处将唐氏综合症患者和科学研究工作人员非常好地联络一起。美国国立大学公共卫生服务研究所的办公室主任伊冯娜和资助者国立大学少年儿童身心健康人类发展研究室的奇莫尔特肯尼施莱佛讲到,新的注册处为得了唐氏综合症的本人和她们的家中获得了一个最重要的資源。

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美国国立大学公共卫生服务研究所建立唐氏综合症患者的注册处,该注册处将唐氏综合症患者和科学研究工作人员非常好地联络一起。  一个新的唐氏综合征患者的注册处将不利家中、患者、科学研究工作人员、和父母团体之间的联络和信息共享。

美国国立大学公共卫生服务研究所签合同。企业早就建立了以患者为管理中心的注册处来放化疗性肌营养不良症及其诸多罕见的病症。  得了唐氏综合征的患者或她们的家庭主要成员将能够在网络上安全系数、保密的数据库查询中輸出手机联系人信息和身心健康史。注册处的参加者将必须自定她们的个人信息,推行线上重做,并随意选择说明她们想的信息,在其中还包含自身的保健医疗和唐氏综合症的一般信息。

病症

她们也将必须以电子邮箱的方法比较别的注册表文件的自身的诊疗材料的安全性。  假如参加者获得她们本身批准的手机联系人,那麼临床医生和科学研究工作人员将必须了解到这些人,想起她们否有兴趣爱好参与此项科学研究。

科学研究

  最终,该注册处将必须相接到biorepositories的的机构样版和别的資源,使患者更非常容易参与新的药品的临床实验和放化疗唐氏综合症的对策。  第一年的合同将抵制二零一三年09月注册处的开创,预估推广资产为三十万美元。  美国国立大学公共卫生服务研究所的办公室主任伊冯娜和资助者国立大学少年儿童身心健康人类发展研究室的奇莫尔特肯尼施莱佛讲到,新的注册处为得了唐氏综合症的本人和她们的家中获得了一个最重要的資源。

该注册处将这些保证科学研究的青年志愿者和此后项学者获益至少的群体非常好地联络一起。  唐氏综合征必须导致身体的体细胞中的24号性染色体进行复制。得了唐氏综合症的宝宝有可能有一定的物理学特点,如个子矮小、特有的脸部特点、英语听力丧失、心血管畸型、消化道的难题、视力障碍等身心健康难题。

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尽管唐氏综合征至少见的病症是轻微至轻中度智残,有时再次出现中重度智残。除此之外,一些本人得了唐氏综合症的年纪太早,很有可能会导致老年痴呆、记忆能力消散、判断能力升高。这种病症和老年性痴呆病的病症十分相仿。  马多阿斯特里博士研究生讲到:唐氏综合征是简易的。

务必各式各样的科技知识全方位地解决困难唐氏综合症引起的各种各样难题。  患者登记处的发展趋势是二零零七年的美国国立大学公共卫生服务研究所唐氏综合症的研究目标的主要对策,为唐氏综合征的研究领域原著了总体目标。与全世界唐氏症慈善基金会一起,国立大学少年儿童身心健康人类发展研究室广告商并在相关患者登记处、科学研究数据库查询和微生物信息库的唐氏综合症全国各地大会上征求来源于宣传手段、联邦政府构造、领域技术专业、及其临床医学和科学研究小区权威专家的提议,来更优地简历唐氏综合症的注册处。

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